Taller: Las enfermedades raras van al cole

Las enfermedades raras van al cole

Esta semana cultural estamos dando varios talleres y uno de ellos es.¨LAS ENFERMEDADES RARAS VAN AL COLE.¨

La seño Belén que viene de la asociación de F.E.D.E.R nos ha explicado que los niños con enfermedades raras también van al colegio.

No debemos tratarlos como si no fueran como nosotros porque sí que lo son.

Nosotros por ejemplo en nuestro colegio tenemos a Lucia,tiene una enfermedad rara llamada ``SINDROME DE ANGELMAN.´´Es una enfermedad que afecta al cerebro sus características son:

-No pueden hablar (aunque Lucia tiene la suerte de poder decir tres o cuatro palabras.)

-Tienen epilépsia (a Lucia no le ha afectado muy poco solo ha tenido dos crisis en su vida)

-Nos escuchan y entienden.

-Son muy rubios y con ojos azules…

Ya habéis conocido un poco de Lucia.

F.E.D.E.R

F.E.D.E.R es una asociación que ayudan a personas como Lucia a que aprendan cosas como nosotros en el colegio.

F.E.D.E.R envía médicos,profesores de educación especial para ayudar a personas con enfermedades raras.

También recaudan dinero para poder investigar este tipo de enfermedades.

Hecho por: Ana Aiwekhoe Rico.

 

Enfermedades raras (FEDER)

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a 

un gran número de personas, ya que según la 

Organización Mundial de la Salud (OMS), existen

 cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7%

 de la población mundial. En total, se estima que en

 España existen más de 3 millones de personas con

 enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una 

patología poco frecuente, en cualquier etapa de la 

vida.

FEDER quiere mejorar la información que actualmente existe en la sociedad civil sobre este tipo de medicamentos dirigidos exclusivamente a enfermedades raras.

Francisco Jose Olalla Luque

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